Una Estrategia Nacional contra la enfermedad y, sobre todo, que el Gobierno destine una partida presupuestaria específica para adquirir tratamientos que les curen. Es la única solución, para poner fin al drama que están viviendo 5.000 españoles enfermos de hepatitis C en estado muy grave, explica Antonio Bernal, presidente de la Federación Nacional de Enfermos y Trasplantados Hepáticos (FNETH).
Bernal alude a la polémica creada en los últimos días tras conocerse que 14 países europeos habrían hecho un frente común –secundando una iniciativa de Francia– para que los laboratorios californianos Gilead bajen el precio del sofosbuvir (de nombre comercial Sovaldi). Un tratamiento, ya aprobado en Europa, en el que todos los enfermos –en España hay 800.000 personas que padecen la infección, de las que unas 560.000 estarían sin diagnosticar– tienen puestas sus esperanzas –sus tasas de curación son, en algunos ensayos clínicos, cercanas al cien por cien– pero que es muy caro -más de 100.000 euros- y, al menos en España, se da con cuentagotas.
“Basta ya de que jueguen con nosotros. Que se nos desinforme y no se nos den soluciones reales. Se ha dicho que la UE ha rechazado la iniciativa de esa plataforma de países que buscan un abaratamiento de ese medicamento y eso es absurdo. Lo que sucede es que la UE ha explicado que no necesitan una plataforma, que ya tienen sus próximos mecanismos para tratar esos asuntos y revisarán el tema en octubre”, explica Antonio Bernal. “Tres meses perdidos y, mientras tanto, enfermos que se mueren o tienen que ir a un trasplante para que al final sea un coste económico superior”, subraya Abelardo Sánchez, presidente de la Asociación Gallega de Trasplantes Airiños.
En opinión de las asociaciones de afectados por hepatitis C, no es Europa sino el Gobierno español quien ahora debe dar un paso al frente. Sanidad sostiene que se ha puesto de acuerdo con las comunidades autónomas para que suministren Sovaldi a pacientes graves que lo precisen. El problema sigue siendo, precisa Bernal, que varias comunidades autónomas ya han dicho que no tienen dinero para costear el tratamiento de manera que, insiste, la única solución pasa porque el Gobierno destine una partida presupuestaria específica para pagar esos fármacos.
Juan Fernández, presidente de la Organización Nacional de Afectados por Hepatitis (ONAC), añade que al menos otros dos laboratorios estarían desarrollando fármacos contra la hepatitis C y que es ahora el momento de negociar, a la baja, el precio de esos tratamientos para que no suceda lo mismo que está pasando con Sovaldi. “Nosotros no queremos centrar el debate solo en ese medicamento porque hay otros dos más con buenos resultados y con la misma problemática. Centrarlo solo en ese sería una publicidad gratuita. Lo que nos interesa es resolver el problema y no entrar en las guerras de los laboratorios”, añade Abelardo Sánchez.
“Lo único que se está consiguiendo es que los pacientes cada vez estemos más angustiados y que hayamos pasado de no tener nada para curar la hepatitis C, a ilusionarnos porque existen más y mejores tratamientos y, nuevamente, desilusionarnos porque cada vez están más lejos”, finaliza Bernal.
Hace dos meses, interviú ya adelantó las restricciones de la Sanidad española al Sovaldi, un fármaco contra la hepatitis C. Este problema y el alto coste del medicamento amenazan la vida de 5.000 afectados por la enfermedad. | Vuelve a leer el reportaje aquí.